Trouvez un soutien précieux auprès des associations
Il n’est pas facile de faire entendre sa voix surtout quand on a l’impression d’être seul(e) à s’exprimer. En rejoignant les autres membres de la communauté des personnes atteintes de drépanocytose, vous êtes non seulement soutenu(e) par votre équipe soignante, mais pouvez aussi vous aider les uns les autres à mieux vivre avec la drépanocytose. Les personnes atteintes de drépanocytose sont les plus à même de comprendre leur maladie et son impact dans leur vie quotidienne. 1
Prendre contact avec des groupes de patients peut être un excellent moyen de rencontrer des personnes qui font face aux mêmes défis, et ainsi trouver un véritable soutien. Vous pouvez trouver les contacts des organisations
Il existe aussi des groupes de soutien pour les personnes atteintes de drépanocytose sur les réseaux sociaux. Ceux-ci peuvent avoir été mis en place par des groupes organisés ou plus informels constitués grâce au bouche-à-oreille. De nombreux hôpitaux ou équipes soignantes connaissent ces groupes et le moyen de les contacter. N’hésitez pas à leur demander conseils. De nombreuses personnes et leurs proches trouvent utile d’appartenir à ces groupes pour partager leurs expériences, obtenir des conseils utiles et bénéficier d’un soutien précieux.
Faire partie d’une communauté peut vous encourager à échanger régulièrement avec votre équipe soignante et votre entourage, et à faire entendre votre voix. Vous êtes le plus grand défenseur de votre propre santé. Discuter avec d’autres patients autour des différentes façons de faire face à la drépanocytose peut vous guider pour définir la manière dont vous souhaitez vivre avec la drépanocytose.
Découvrez Drepacare, une association dédiée à l’information et à l’accompagnement des personnes atteintes de la drépanocytose à travers leur application en ligne qui rassemble une communauté digitale de plus de 4000 personnes. Cliquez sur leur logo pour rejoindre la communauté :
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La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI accompagne et soutient depuis une trentaine d’années les patients et familles de patients atteints de drépanocytose et de thalassémie. Par son maillage territorial et ses 20 associations adhérentes, elle encourage le déploiement d’associations de proximité afin de mieux répondre aux besoins de prise en charge des patients. Attachée à être et à rester le porte-parole des malades drépanocytaires et thalassémiques auprès des autorités sanitaires, elle interpelle et défend les droits des malades en militant pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies. Aussi, la FMDT soutient la recherche par la création de sa Fondation de Recherche Nationale pour la Drépanocytose et la Thalassémie.
L’ambition de faire connaitre ces pathologies handicapantes et engager une prise de conscience commune autour d’enjeux de santé publique.
Le FMDT poursuit, en tant que fédération d’associations de proximité, un triple
Créer une mobilisation globale et une émulation de son réseau territorial pour une meilleure cohésion des membres des 20 associations adhérentes à la fédération, toutes reparties dans les territoires et ainsi améliorer la prise en charge et le bien-être des personnes drépanocytaires et thalassémiques en proximité.
Innover et mieux répondre aux besoins des malades : créer de nouvelles associations de proximité et alimenter les travaux de recherche grâce à sa Fondation de Recherche Nationale.
Contribuer à changer le regard sur ces deux pathologies invisibles et handicapantes, en informant le grand public au travers d’actions de sensibilisation, en participant à la formation des futurs professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes), en menant un travail de pédagogie, notamment auprès des professionnels hospitaliers et en contribuant à l’acculturation des institutions sur ces deux pathologies.
Savoir s’entourer et prendre soin de soi
Mon groupe de soutien pour la drépanocytose se réunit tous les mois. Ils font des réunions de patients et de soignants, où nous parlons de nos expériences. Ils organisent tous les ans des événements de danse pour collecter des fonds, des sorties annuelles et des voyages. On mène beaucoup d’initiatives pour sensibiliser le public. En même temps, c’est surtout un groupe de soutien pour les patients et les aidants qui en font partie.
J’ai des amis qui vivent avec la drépanocytose, et quand je leur dis ce que je ressens, ils comprennent à 100 %. Vous ne pouvez pas comprendre si vous ne le vivez pas et ne le ressentez pas personnellement. Au mieux, vous pouvez faire preuve d’empathie et essayer de comprendre.
Sur mes réseaux sociaux, je suis les comptes de personnes atteintes de drépanocytose ou connaissant des personnes atteintes de drépanocytose. Ils parlent simplement de ce qu’ils vivent.
Ce site web a été créé avec le soutien de l’association ESCF (European Sickle Cell Federation), qui a agi en tant que consultant contractuel pour Vertex.
