Les jeunes atteints de drépanocytose deviennent adultes
La drépanocytose est une maladie chronique présente dès la
En atteignant l’âge adulte, les jeunes drépanocytaires jusqu’ici suivis par leur médecin pédiatre doivent rejoindre les centres de soins pour
Dans cet article, il est évoqué la façon de rendre le passage aux soins de santé pour adultes aussi fluide que possible. Nous partageons également quelques idées et conseils qui vous aideront à prendre vos marques avec votre nouvelle équipe soignante, mais également pour apprendre à gérer votre maladie de la manière la plus autonome possible.
La transition vers les centres de soins pour adultes peut être difficile
L’adolescence est une étape de bouleversements pour chacun d’entre nous, incluant des changements physiques, psychologiques et émotionnels, mais également dans la façon de faire face à la drépanocytose. 2,3
La drépanocytose est une maladie évolutive, et certaines complications peuvent être lourdes de conséquences à l’adolescence. 2
C’est pourquoi il est important de parler avec votre équipe soignante tout au long de cette période.
Nombreux sont ceux d’entre vous qui trouvent le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes difficiles, notamment car : 2,4,5
- Quitter les médecins et infirmiers(ères) que vous connaissez depuis l’enfance peut générer un sentiment de malaise.
- Cela signifie que vous allez devoir assumer la responsabilité de vos propres soins et prendre en charge votre maladie de manière plus autonome.
- Le regard que vous portez sur votre prise en charge peut changer, et une lassitude relative aux contraintes induites par vos traitements ou vos consultations médicales peut faire son apparition.
Si vous vivez avec la drépanocytose, vous pouvez avoir le sentiment que votre maladie vous empêche de faire les choses que vous aimez, comme voir vos amis. Beaucoup d’autres jeunes atteints de drépanocytose ressentent un sentiment commun de frustration. 4 Mais rappelez-vous, prendre soin de vous et continuer à prendre en charge votre drépanocytose est essentiel pour rester en aussi bonne santé que possible et pouvoir continuer à être actif(ve). 5
Devenir adulte avec la drépanocytose
Vous trouverez des informations sur la manière dont la drépanocytose est prise en charge chez l’adulte et des conseils pour vous aider à mieux gérer votre maladie.
Votre équipe soignante est là pour vous aider à vous familiariser avec votre nouvelle prise en charge : pensez à leur poser toutes vos questions lors de votre prochaine visite.
Voici quelques conseils utiles :
- Rejoignez un groupe de soutien pour les jeunes atteints de drépanocytose. Vous n’êtes pas obligé(e) de vivre ce changement vers les soins adultes tout(e) seul(e) ! 2
- Vous êtes déjà expert(e) sur la façon dont la drépanocytose vous affecte. Continuez à en apprendre davantage sur la maladie et sur les différentes façons de la gérer à travers les différentes rubriques de ce site internet.
- Votre équipe soignante peut être en mesure de vous recommander une association de personnes vivant avec la drépanocytose dans votre région ; vous y trouverez du soutien.
- S’il vous arrive parfois d’oublier des rendez-vous avec votre médecin, vous pouvez programmer des rappels sur votre téléphone ou les ajouter à votre calendrier avec une alerte la veille du jour J.
- Tenez un journal dans lequel noter tous vos antécédents médicaux, symptômes et traitements. Emportez-le avec vous au cas où vous devriez vous rendre à l’hôpital. Ainsi, vous pourrez fournir à l’équipe soignante toute l’information dont elle a besoin pour vous proposer les meilleurs soins possibles. 5
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Soutenir votre adolescent dans le passage aux soins pour adultes
La transition vers les soins pour adultes doit être un processus lent et progressif. 2
Dans l'idéal, ce passage devrait commencer dès l’âge de 13 ans. 2
Si vous vivez avec un(e) adolescent(e) ayant la drépanocytose, rapprochez-vous de son médecin pour élaborer un programme qui facilite sa transition vers les soins pour adultes et lui apprendre peu à peu à gérer sa maladie de façon plus autonome.
Votre équipe soignante élaborera un plan de transition personnalisé et discutera du processus avec vous.
Le plan peut varier en fonction de l’endroit où vous vivez, mais il pourrait par exemple inclure les étapes suivantes :
- Informez votre adolescent(e) de sa prochaine transition vers un centre pour adultes.
- Sensibilisez votre adolescent au fait qu’il sera amené à consulter son médecin seul, sans vous. D’abord quelques minutes lors d’une consultation, puis de plus en plus longtemps afin qu’il s’habitue aux consultations sans vous.
- Au début, votre enfant peut alterner entre la visite chez son pédiatre et la visite au centre de soins pour adultes.
- D’autres parties du plan peuvent inclure la rencontre avec des jeunes recevant déjà des soins pour adultes, qui pourront témoigner de leur expérience et fournir des informations et conseils. 2
Le passage des soins pour enfants à ceux pour adultes peut être difficile. Mais personne n'est obligé de traverser cette étape seul. Travailler avec votre équipe soignante actuelle et rejoindre un groupe de soutien pour les personnes vivant la même expérience peut contribuer à rendre le processus plus fluide.
