trois femmes regardant une montre connectée

RESTER
ACTIF(VE)

Giuseppe, atteint de drépanocytose en Allemagne

Rester actif(ve)

Nous connaissons tous les avantages d’une activité physique régulière qui peut contribuer à améliorer votre condition physique et votre qualité de vie. 1,2 Mais la peur qu’une douleur ou une déshydratation survienne après une activité physique peut constituer un frein. 2,3 Ne pas se sentir capable de rejoindre ses amis, sa famille ou ses collègues pour une pratique sportive, peut générer un sentiment de frustration. Il existe pourtant de multiples façons d’être physiquement actif(ve) ! 3

Abordez régulièrement le sujet de l’activité physique avec votre équipe soignante. Elle vous apportera les conseils dont vous avez besoin pour commencer ou poursuivre l’activité que vous avez choisie, en toute sécurité. 2

Des études ont montré que des exercices aérobiques (effort qui stimule l’activité cardiaque) et des exercices de relaxation musculaire contribuaient à réduire la douleur ressentie par les patients au quotidien. 4-6 Ces exercices permettent également d’améliorer le flux sanguin vers les muscles, ce qui est particulièrement utile pour les personnes atteintes de drépanocytose. 6

Si vous ne savez pas par où commencer, consultez notre page « Communauté » pour trouver des groupes de soutien qui pourraient vous aider à choisir une activité. Il s’agit non seulement de choisir un type d’activité mais également le niveau de pratique adapté. 2 Alors continuez jusqu’à ce que vous trouviez ce qui fonctionne pour vous.

deux femmes faisant des poses de yoga au sol sur un tapis, Cœur et des battements cardiaques, deux femmes faisant du yoga

Trouver son rythme

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Conseils à retenir lors d’une activité physique

Procédez par étapes

Augmentez progressivement l’intensité de l’exercice pour faciliter l’adaptation de votre corps. 4 Commencez de façon progressive surtout si vous avez rencontré des difficultés la dernière fois que vous avez effectué des exercices ou si vous n’en n’avez pas fait depuis un certain temps. Évitez les efforts trop intenses ou prolongés et arrêtez toute activité en cas de symptômes. 1,4

Hydratez vous

Il est vraiment important de boire abondamment, avant, pendant et après l’exercice. 1 Il est conseillé de boire au moins 2 litres d’eau par jour. La quantité est à augmenter selon l’activité physique, la chaleur ambiante, l’importance de la sudation. 1

Passez outre le sentiment de manque d’énergie

Une sensation de fatigue et de manque d’énergie sont caractéristiques de la drépanocytose. 2 Ces sensations ont tendance à vous ôter l’envie de faire de l'exercice. Et pourtant, l’activité physique pourra vous aider à vous sentir mieux. 2,3 Si vous manquez d’énergie, parlez-en à votre équipe soignante afin de bénéficier de ses conseils.

Adaptez votre activité physique

Donnez une réalité à votre désir de rester actif(ve) en choisissant un niveau d’exercice qui vous convient. 2
De nombreuses options existent et votre choix doit être adapté à vos goûts et vos possibilités !

Que vous cherchiez une activité de faible ou de forte intensité, parlez-en à votre équipe soignante qui saura vous donner des idées et des conseils. Vous pouvez également en parler à d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Qui sait, elles pourront peut-être vous donner des idées !

Évitez les températures trop chaudes ou trop froides 

En général, il est conseillé aux personnes atteintes de drépanocytose d’éviter de s’exposer au froid ou à la chaleur pendant l’exercice, car cela peut aggraver certains symptômes. 2,4

Pratiquez une activité physique tout en vous faisant plaisir ! 

Lorsqu’il s’agit de rester actif(ve), il est important de trouver un juste équilibre pour pratiquer un exercice physique et d’en retirer des bénéfices sans déclencher l’apparition d’éventuels symptômes. 2 Faites-vous plaisir et laissez-vous guider par vos envies. 2

L’activité physique offre de nombreux avantages. 7 Non seulement elle vous aide à rester en forme, mais peut aussi améliorer votre moral, et s’avère être un excellent moyen de rencontrer de nouvelles personnes.

 

Elle peut se révéler précieuse si votre drépanocytose affecte votre humeur.
Pour vous redonner de la bonne humeur, rendez-vous sur notre page consacrée à votre bien-être mental.

Je les emmène faire beaucoup d’activités, à la salle de sport pour qu’ils restent en forme. En fait, je les occupe avec diverses activités pour qu’ils oublient leur maladie.
Un(e) aidant(e)
    1. Assurance Maladie. L’exercice physique recommandé au quotidien. Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/activite-physique-sante/exercice-physique-recommande-quotidien. Consulté le 03/10/2022
    2. Habibi A, et al. ; centre de référence maladies rares « syndromes drépanocytaires majeurs ». Recommandations françaises de prise en charge de la drépanocytose de l'adulte : actualisation 2015 [French guidelines for the management of adult sickle cell disease: 2015 update]. Rev Med Interne. 2015;36(5 Suppl 1):5S3-84.
    3. M. Pellan. L’activité physique et le sport chez l’enfant drépanocytaire. Journal de Pédiatrie et de Puériculture. Volume 33, Issue 4,2020, Pages 177-182.
    4. Liem R. Balancing exercise risk and benefits: lessons learned from sickle cell trait and sickle cell anemia. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2018;2018(1):418–425.
    5. Kazak A, Ozkaraman RN. The effect of progressive muscle relaxation exercises on pain on patients with sickle cell disease: randomized controlled study. Pain Manag Nurs. 2020;22(2):177–183.
    6. Merlet AN, Messonnier LA, Coudy-Gandilhon C, et al. Beneficial effects of endurance exercise training on skeletal muscle microvasculature in sickle cell disease patients. Light-to-moderate exercise may bring benefits for sickle cell disease. Blood. 2019;134(25):2233–2241.
    7. Ministère de la santé et de la prevention. Activité physique et santé. Disponible sur :
      https://solidarites-sante.gouv.fr/prevention-en-sante/preserver-sa-sante/article/activite-physique-et-sante. Consulté le 03/10/2022.
    PARLONS DRÉPANO