La drépanocytose et la grossesse
Lorsque vous envisagez de fonder une famille, la drépanocytose est un facteur important à prendre en
Si vous songez à avoir un bébé, parlez-en à votre équipe soignante dès que possible. Même s’il s’agit seulement d’un projet, vous devez disposer de toutes les informations nécessaires avant le début d’une grossesse. 1 Retrouvez ci-dessous des conseils pour engager la discussion avec votre équipe soignante et obtenir le soutien dont vous avez besoin.
Décider d’avoir un enfant
Décider de fonder une famille est une décision importante pour tout le monde, mais il y a des choses supplémentaires à prendre en compte avant de concevoir un enfant si vous ou votre partenaire êtes atteint(e) de drépanocytose. 1
Si vous envisagez une grossesse, vous devez savoir qu’il existe une possibilité de transmettre la drépanocytose à vos enfants. Par exemple, si vous êtes atteint de drépanocytose et que votre partenaire est porteur, il y a 50 % de risques que votre enfant soit atteint de drépanocytose et 50 % de risques qu’il soit porteur sain de drépanocytose. 1
Quelles peuvent être les conséquences de la grossesse sur votre drépanocytose ?
Certaines complications peuvent survenir pendant la grossesse. 1 Il est donc important de tenir informée votre équipe soignante de tout nouveau symptôme ou événement qui vous semble anormal. Elle pourra vous donner des conseils pour prendre en charge votre maladie et prévenir les crises drépanocytaires pendant votre grossesse. 1
Le suivi pendant la grossesse
- Les modalités de suivi
Toute grossesse nécessite la mise en place d’une surveillance rapprochée. Celle-ci sera partagée entre le médecin référent de la drépanocytose et l'obstétricien dès les premières semaines d’aménorrhées (SA) (à partir du premier jour des dernières règles constatées).
La consultation avec l’anesthésiste devra être anticipée vers 25 SA. 1 Le médecin responsable du centre de transfusion doit être prévenu dès le diagnostic de grossesse, en particulier en cas de difficultés transfusionnelles. Pensez à avoir toujours votre carte de groupe sanguin sur vous ! 1
- Surveillance clinique
Votre équipe soignante recueillera tous vos antécédents liés ou non à la drépanocytose. Cela inclut notamment, les antécédents de syndrome thoracique, les difficultés transfusionnelles potentielles, les antécédents infectieux, les atteintes cardiaques, les antécédents obstétricaux et facteurs de pré-éclampsie. 1
En outre, la présence de tout symptôme inhabituel devra être signalée à votre médecin. 1 - Surveillance biologique
Outre les examens habituels de suivi de grossesse, des examens sanguins vous seront prescrits au début, tous les mois et en fin de grossesse. Ils ont pour objectif d’écarter tout signe d’infection et de contrôler vos constantes biologiques. 1
Les traitements pendant la grossesse
Certains traitements médicamenteux doivent être arrêtés quelques mois avant la grossesse et d’autres sont totalement contre-indiqués. Il est donc important de faire part de votre désir de grossesse dès que possible pour adapter votre traitement. 1 Votre équipe soignante pourra également vous prescrire une supplémentation en vitamines afin de corriger ou prévenir certaines carences. 1
Prenez soin de vous
Il est tout à fait normal de se sentir fatiguée pendant la grossesse. C’est pourquoi le repos est indispensable ! 1 N’oubliez pas également de vous hydrater régulièrement en buvant 2 à 3 litres d’eau par jour. 1 Éviter les expositions au froid et les séjours en milieu tropical afin de prévenir les complications liées à la drépanocytose. 1
Être soutenue pendant la grossesse
Si vous prévoyez d’avoir un enfant, il est important de parler avec votre équipe soignante. Elle pourra vous donner des conseils pour vous aider à prendre en charge la santé de votre bébé et votre propre santé pendant votre grossesse. 1
Dépistage de la drépanocytose chez votre bébé pendant la grossesse
Une consultation de conseil génétique est recommandée afin d’évaluer les risques de transmission de la maladie et l’éventuelle réalisation d’un dépistage prénatal. 1 Pour plus d’informations sur la génétique de la maladie, consultez notre page « Causes et symptômes ».
La drépanocytose augmente le risque de complications de la grossesse et inversement. 1
Les complications maternelles et les hospitalisations prénatales sont plus fréquentes. 1
Peuvent survenir : 1
- des épisodes douloureux plus fréquents en particulier lors des dernières semaines ;
- des infections (urinaires en particulier) ;
- des complications pulmonaires telles que des syndromes thoraciques ou des embolies pulmonaires ;
- une aggravation de l’anémie dont le retentissement peut être à la fois maternel et fœtal ;
Les complications obstétricales sont également plus fréquentes, en particulier l’hypertension gravidique et la pré-éclampsie.
Discutez avec votre équipe soignante
Les femmes atteintes de drépanocytose peuvent vivre des grossesses sans complication. Si vous souhaitez avoir un enfant, vous aurez besoin d’un soutien et d’un accompagnement rapproché. Parlez régulièrement avec votre équipe soignante au cours de votre grossesse et profitez de tous les conseils et du soutien qu’elle peut vous apporter.
