Un homme et une femme devant un ordinateur portable lors d'une réunion de travail

John, atteint de drépanocytose au Royaume-Uni

TROUVEZ DU
SOUTIEN FACE
AUX DÉFIS LIÉS
À L’ÉCOLE ET
AU TRAVAIL

Trouvez du soutien face aux défis liés à l’école et au travail

Comme toutes maladies chroniques, les complications liées à la drépanocytose peuvent être sources de stress et d’anxiété, pouvant affecter aussi bien votre vie personnelle que votre vie professionnelle. ¹

Sachez qu’il est tout à fait possible de recevoir du soutien sur votre lieu de travail ou à l’école. ^2,3,4 Plus vous en saurez sur ce sujet, plus vous vous sentirez en sécurité dans votre vie scolaire ou professionnelle.

une femme dans un rayon de la bibliothèque tenant un livre, Mains tenant un cœur

Si vous avez des questions spécifiques concernant l’activité professionnelle, vous pouvez trouver des groupes de soutien et d’autres services d’aide près de chez vous. Votre association de personnes atteintes de drépanocytose pourra également être en mesure de vous fournir soutien et conseils.

Concilier maladie et vie professionnelle

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Un étudiant et deux étudiantes étudiant ensemble autour d'une table

Démarrez du bon pied : le soutien à l’école ou à l’université

Gérer votre drépanocytose demande du temps et des efforts. Si vous êtes encore à l’école ou à l’université, vous devrez relever des défis qui peuvent avoir un impact sur votre parcours d’écolier ou d’étudiant, tout en apprenant à gérer votre maladie. ^2,3

Vos professeurs et vos camarades à l’école peuvent ne pas comprendre ce qu’est la drépanocytose et ses conséquences sur votre vie. ¹ Il est important de leur expliquer quels sont les soutiens dont vous avez besoin pour atténuer son effet sur votre éducation. Apprenez à connaître vos droits dès maintenant, reprenez confiance en vous, et sachez demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Votre vie professionnelle future en dépend. ³

Quelles précautions prendre au cours de la scolarité ?

Il est important que vos enseignants soient au courant de votre drépanocytose. Ainsi, ils pourront tenir compte de la fatigabilité liée à votre drépanocytose afin de mettre en place un soutien scolaire dès qu’il est nécessaire. ^2,3

Les risques liés aux activités sportives doivent être expliqués. Les enfants atteints de drépanocytose peuvent participer aux activités sportives avec une autorisation de repos en cas de fatigue et la possibilité de boire sans restriction. Il est en effet important de s’hydrater à tout moment ! ^1,2

Les baignades sont autorisées seulement dans une eau dont la température est supérieure à 25°C, à condition de sortir du bain au moindre signe de refroidissement et d’avoir la possibilité de se réchauffer dès la sortie. ² Les adolescents doivent bénéficier d’une orientation professionnelle qui leur permette d’éviter les efforts physiques excessifs et l’exposition au froid. ² A l’université, les choix de sport sont très nombreux. Toutefois, il est important de rappeler que les sports de compétition, les sports en apnée et la plongée sous-marine sont contre-indiqués.

En cas de voyage scolaire, prenez rendez-vous avec votre médecin traitant afin de vérifier que tous les vaccins nécessaires puissent être réalisés ou mis à jour avant le départ. ²

Quelles sont les modalités de scolarité possibles ?

Il existe différentes modalités de scolarisation en fonction de votre état de santé. La scolarité peut s’effectuer dans des unités d’enseignements (UE) d’établissements sanitaires (hôpital ou autre établissement de soins), dans des dispositifs d’inclusion scolaire (Ulis), ou encore en classe ordinaire avec ou sans l’accompagnement d’un AVS/AESH (Auxiliaire de Vie Scolaire/Accompagnant d’Élève en Situation de handicap).
Quelles qu’en soient les modalités, la scolarisation est encadrée par un PAI (Projet d’accueil individualisé) ou un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).

Apprenez quels sont vos droits et obtenez le soutien dont vous avez besoin

Quels que soient les défis auxquels vous êtes confronté, il est important de connaître vos droits et les différents types de soutiens disponibles dans votre vie professionnelle.

La drépanocytose est-elle une maladie reconnue comme handicap ?

La drépanocytose est une affection de longue durée (ALD) c’est-à-dire, une maladie chronique grave qui nécessite un traitement prolongé et particulièrement couteux. ^5,6 Les dispositifs ALD ouvrent droit à des aides, notamment financières.

Est-il possible de bénéficier d’un soutien financier ?

En France, dans le cas d'une ALD, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge par la sécurité sociale.
Attention, certains frais peuvent rester à votre charge ! ⁶

Si vous êtes en situation de handicap, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence peut vous venir en aide pour financer vos besoins liés à votre perte d’autonomie tels que l’aménagement de votre logement ou de votre véhicule, des aides techniques et également faire appel à une aide à domicile pour vous aider à accomplir les actes de la vie quotidienne.

Comment disposer d’aides humaines et matérielles ?

Du fait de votre maladie chronique ou ALD, vous pouvez souffrir d’une perte d’autonomie temporaire ou définitive.
Sachez que des aides existent, renseignez-vous sur leur condition de mise en œuvre : ⁷

Aide à la personne : vous pouvez recourir aux services d’une aide-ménagère à domicile habilitée. Certaines caisses de retraite (si vous êtes retraité) et de nombreuses mutuelles peuvent vous accorder ce service.
Aide personnalisée à l’autonomie (APA) : si vous êtes âgé de plus de 60 ans, l’APA permet de couvrir les dépenses liées à votre perte d’autonomie telles que la rémunération d’une aide à domicile, les dépenses de transport, les achats d’aides techniques, travaux d’adaptation du logement, etc.
Aide au retour à domicile après hospitalisation (ARDH) : Si vous sortez d’hospitalisation et sous certaines conditions, votre caisse de retraite peut vous accompagner lors de votre retour au domicile.
L’Agence nationale pour l’habitat (ANAH) accorde des subventions pour améliorer votre résidence principale et peut participer à l’adaptation de votre logement.

Peut-on obtenir un statut de travailleur handicapé ?

Dès que la maladie chronique devient un obstacle pour obtenir ou conserver un emploi, vous pouvez faire une demande de reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la MPDH. Une fois la demande validée, ce statut vous permettra de bénéficier d’un accompagnement spécifique à la recherche d’emploi ou d’aides financières. ⁴

Quels sont les dispositifs d’aide dans le cadre du travail en cas de maladie chronique ?

En cas d’affection de longue durée, des aménagements de postes existent tels que des aménagements de la charge de travail, des horaires ou du temps de travail afin de faciliter les déplacements aux rendez-vous médicaux. Le poste de travail peut être également aménagé grâce la mise à disposition d’un siège ergonomique ou d’écrans et logiciels adaptés. Toutes ces solutions possibles sont évaluées en fonction de votre situation, de votre condition et des contraintes de votre activité. ^4,8

Quelles sont les personnes à contacter au travail dans le cadre d’une ALD ?

Le médecin de santé au travail est le premier interlocuteur. Il analysera votre poste, les conditions de travail liées à l’environnement du poste (aération, bruit, éclairage, température) qui pourraient le rendre incompatible avec vos capacités. Ensuite, il analysera les différentes solutions qui peuvent être mises en place pour vous aider. Ces solutions seront décidées en concertation avec vous et avec votre employeur. ^4,8

Votre employeur reste un interlocuteur important. Si vous allez reprendre votre travail, il pourra vous organiser une visite de pré-reprise afin d’anticiper vos besoins ultérieurs tels que les aménagements de poste. Votre employeur doit aussi s’assurer de votre adaptation au poste occupé. ^4,8

Est-il possible de suivre de nouvelles formations ?

Lorsque vous êtes reconnu travailleur en situation de handicap, à l’issue de votre arrêt de travail, vous pouvez bénéficier d’un contrat ou d’un stage de rééducation professionnelle dans le but d’acquérir de nouvelles compétences. Ce contrat peut s’effectuer chez l’ancien employeur comme dans une nouvelle entreprise. ⁴
Si besoin, n’hésitez pas à contacter votre médecin du travail ou l’Assurance Maladie pour obtenir plus d’information.

Puis-je bénéficier d’aides si je suis travailleur indépendant ?

Les indépendants sont des travailleurs qui ne disposent pas de contrat de travail. Ils peuvent être dirigeants d’entreprise, artisans, exercer une profession libérale, etc. Si c’est votre cas, vos protections sociales relèvent également du régime de la Sécurité Sociale. ⁴

Bien que vous ne soyez pas suivi(e) par un médecin du travail, vous pouvez bénéficier de bilans de prévention gratuits, organisés par l’Assurance Maladie. Ces bilans sont pratiqués par votre médecin généraliste ou par votre médecin traitant. ⁴

Si la maladie vous empêche de travailler, vous pouvez recevoir des indemnités journalières. Votre médecin établira pour vous un arrêt de travail que vous devrez envoyer au service médical de la caisse du régime de la Sécurité Sociale. ⁴

Si vous êtes artisan ou commerçant et que vous vous trouvez dans l’incapacité totale ou partielle de reprendre votre travail en raison de votre maladie, vous pouvez sous certaines conditions, bénéficier d’une pension d’invalidité. ⁴

Pour avoir plus d’information à ces sujets, n’hésitez pas à consulter :

Le site du ministère du Travail
Le site Services-Public.fr
Le site de l’Assurance Maladie
L’annuaire des MDPH

une main d'une personne naviguant sur son ordinateur portable

Échangez régulièrement avec votre équipe soignante

La façon dont vous choisissez de mener votre vie avec la drépanocytose est une décision personnelle. Demandez conseil auprès de votre équipe soignante sur les façons de conserver votre bien-être physique et émotionnel sur votre lieu de travail.

Vous êtes travailleur, indépendant ou salarié, les droits du travail s’appliquent à vous également. Il existe des services qui peuvent vous fournir des conseils et un soutien. Consultez notre page « Communauté » pour connaître les aides disponibles près de chez vous.

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Références

Habibi A, et al. ; centre de référence maladies rares « syndromes drépanocytaires majeurs ». Recommandations françaises de prise en charge de la drépanocytose de l'adulte : actualisation 2015 [French guidelines for the management of adult sickle cell disease: 2015 update]. Rev Med Interne. 2015;36(5 Suppl 1):5S3-84.
HAS. Pris en charge de la drépanocytose chez l’enfant et l’adolescent. Septembre 2005.
Tous à l’école. Drépanocytose : BEP. Disponible sur : https://www.tousalecole.fr/content/dr%C3%A9panocytose-bep. Consulté le 04/10/2022 .
Ministère de la santé et de la prévention. Vie professionnelle. Disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/. Consulté le 04/10/2022.
HAS. Guide affections de longue durée. Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte. Janvier 2010.
Assurance Maladie. Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD).
Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique. Consulté le 04/10/2022.
Assurance Maladie. ALD et maladies chroniques : quelles aides humaines et matérielles ? Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique/ald-maladies-chroniques-aides-humaines-materielles? Consulté le 05/10/2022.
Ministère du travail, du plein emploi et de l’insertion. Adapter le poste d’un salarié à sa situation. Disponible sur : https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/prevention-maintien-emploi/employeur-ou-representant-de-l-employeur/adapter-le-poste-d-un-salarie/article/adapter-le-poste-d-un-salarie-a-sa-situation. Consulté le 03/10/2022.

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