Prise en charge de la douleur
Si vous vivez avec la drépanocytose, vous présentez peut-être des épisodes douloureux répétitifs. 1 Ce type d’épisode est connu sous le nom de « crise vaso-occlusive ». 2 Il est aussi possible de ressentir des épisodes de douleur prolongés. On parle alors de douleur chronique. 3
Dans cet article, nous abordons les causes des épisodes douloureux, la façon dont vous pouvez les prendre en charge et certaines stratégies pour vous aider à faire face à la douleur chronique.
Clémentine, atteinte de drépanocytose en Italie
La douleur peut prendre une place importante dans la vie des patients atteints de drépanocytose
La douleur est la complication aigue la plus fréquente de la drépanocytose. 4 Elle peut être de courte durée ou durer plus longtemps et devenir chronique. 2,3
Les épisodes douloureux aigus sont appelés « crises douloureuses aiguës » ou « crises vaso-occlusives ». Ils surviennent en général de façon brutale et intense. 2
Chez les jeunes enfants, la douleur survient souvent au niveau des extrémités, notamment des doigts et des orteils. 5 Les enfants plus âgés et les adultes, quant à eux, ressentent souvent la douleur au niveau des bras, des jambes, du bas du dos ou de la poitrine. 2,5 La douleur peut rester localisée dans une région du corps ou migrer ensuite vers d’autres parties. 2
La durée et la fréquence d’une crise douloureuse peuvent varier. 4
Les crises vaso-occlusives sont très fréquentes dans la drépanocytose. Certaines personnes vivant avec une forme sévère de la maladie en souffrent même tous les jours. 1 Mais quelle est la cause de ces crises ?
Les crises drépanocytaires sont causées par l’obstruction des vaisseaux sanguins
Les personnes vivant avec la drépanocytose ont des globules rouges dont la forme évoque celle d’une banane ou d’un croissant. 6 Ces caractéristiques favorisent leur tendance à s’agglutiner à l’intérieur des vaisseaux sanguins formant ainsi des amas. 6,7
Lorsque ces amas deviennent volumineux, ils empêchent le sang de circuler normalement. Si la circulation sanguine est ralentie ou interrompue, certaines parties de votre corps ne reçoivent plus assez d’oxygène, ce qui provoque la douleur. 5,7
Découvrez des conseils pour rester actif auprès de la communauté drépanocytose
Prévention de la douleur
Les thérapies et les choix de mode de vie peuvent aider
Certains médicaments peuvent aider à réduire le nombre de vos crises. 5,8 En complément, certaines mesures peuvent également aider à prévenir les épisodes douloureux. Parlez-en à votre équipe soignante, elle pourra vous donner des conseils adaptés à votre cas. 8
Les crises douloureuses peuvent survenir de manière aléatoire. Cependant, elles peuvent également être déclenchées par des facteurs tels qu’un manque de sommeil, une déshydratation ou encore les conditions météorologiques. 9,10
Pour vous aider à prévenir les épisodes douloureux, pensez par exemple à : 8,9
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Effectuer des bilans de santé réguliers avec votre équipe soignante.
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Rester hydraté(e), c’est-à-dire boire suffisamment d’eau.
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Éviter les températures extrêmes (par ex. climats très froids ou très chauds/humides).
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Avoir un rythme de vie régulier, comprenant un sommeil suffisant, et en évitant les efforts intenses.
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Manger de façon équilibrée.
Vivre avec la drépanocytose signifie trouver un équilibre entre le risque de ressentir une douleur et réaliser les activités que vous aimez, comme les sports d’extérieur et l'activité physique. 8 Si vous souhaitez en savoir plus sur l’activité physique et le sport en tant que personne atteinte de drépanocytose, lisez l’article « Activité physique ».
Prise en charge de la douleur
Conseils pour gérer une crise aiguë à domicile
Certaines douleurs peuvent être gérées à domicile 1,2 et votre équipe soignante est là pour vous conseiller sur les moyens d’y parvenir.
Pour atténuer la douleur pendant une crise, vous pouvez par exemple :
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Vous renseigner auprès de votre équipe soignante et de votre pharmacien sur les traitements antalgiques à disposition et sur la façon de les prendre. 2,8
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Pratiquer des techniques de relaxation, comme le yoga ou la méditation. 7
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Se reposer dans un lieu calme et chaud. 8,9
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Arrêter toute activité physique. 8
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Vous hydrater. 8,9
Giuseppe, atteint de drépanocytose en Allemagne
En cas de crise douloureuse sévère, rendez-vous à l’hôpital
Certains épisodes de douleur aiguë peuvent être sévères. Si vous vivez un épisode de douleur aiguë sévère, il est possible que vous ne parveniez pas à le soulager en suivant les conseils ci-dessus. 2,8 Dans ce cas, n’hésitez pas à appeler votre médecin ou à vous rendre directement à l’hôpital.
À l’hôpital, l’équipe soignante peut vous fournir les soins dont vous avez besoin et vous garder en observation pour détecter toute complication. 2,8 Pensez à emmener votre dossier avec toutes les informations sur votre drépanocytose et les traitements que vous prenez afin de recevoir les soins les plus adaptés.
Prise en charge de la douleur chronique
Chez certaines personnes vivant avec la drépanocytose, la douleur persiste. Au-delà de trois mois, il s’agit d’une « douleur chronique ». 2
Si vous souffrez d’une douleur chronique, vous avez sûrement déterminé des stratégies avec votre équipe soignante pour mieux la gérer au quotidien. Cependant, certaines mesures listées ci-dessous peuvent vous aider à mieux vivre avec la douleur chronique : 7,8,9
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Écouter son corps et apprendre à le connaître.
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En savoir plus sur la maladie et sa physiopathologie.
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Adopter un mode de vie sain, par exemple ne pas consommer d’alcool ou de tabac.
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Utiliser d’autres approches pour la prise en charge de la douleur, telles que des techniques de relaxation, des massages et de l’exercice physique. N’hésitez pas à vous renseigner sur ces pratiques et à jouer un rôle plus actif dans votre prise en charge.
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Construire un réseau de soutien qui peut inclure la famille, les amis et d’autres personnes vivant avec la drépanocytose pour vous assurer de pouvoir vous appuyer sur votre entourage lorsque vous vous sentez seul(e).
Les mesures efficaces pour la prise en charge des épisodes de douleur aiguë peuvent également aider à gérer la douleur chronique. 8 Parlez avec votre équipe soignante des techniques vous permettant d’atténuer la douleur.
Il est difficile de vivre avec une douleur chronique, ce qui retentit souvent sur le bien-être physique et mental. 11 Les personnes drépanocytaires souffrant de douleur chronique sont susceptibles de développer un syndrome dépressif. 11
Si vous avez l’impression que votre maladie affecte votre santé mentale, parlez-en à votre équipe soignante. Elle pourra vous conseiller et vous orienter vers un psychologue si nécessaire.
Pour en savoir plus, consultez la rubrique "Santé mentale".
La douleur peut faire partie de la vie des patients atteints de drépanocytose, il existe cependant des moyens pour l’atténuer. Si vous souhaitez en savoir plus sur les stratégies de gestion de la douleur, parlez-en à votre équipe soignante, elle pourra vous donner des conseils.
